En los últimos años se han producido importantes avances en el conocimiento de las Enfermedades Minoritarias (EM), que han dado lugar a una mejoría significativa en la atención clínica y las expectativas de supervivencia de estos pacientes. Sin embargo, todavía existe una necesidad de mejorar el conocimiento  de estas enfermedades, sobretodo considerando que existen más de 6.000. Además, en el escenario de las EM son escasas las Guías de Práctica Clínica basadas en la evidencia, siendo responsabilidad de las Sociedades Científicas contribuir también a la mejora en el conocimiento de estas enfermedades.

Si bien la mayoría de EM son de origen genético, aproximadamente la mitad de ellas debutan o se diagnostican en la edad adulta. El retraso en el diagnóstico es frecuente en los pacientes adultos con una EM, debido a la complejidad que exige. En este contexto, les proponemos un Curso universitario para mejorar el conocimiento de estas EM con el objetivo de agilizar su diagnóstico y mejorar la calidad asistencial de los pacientes con EM. El curso está dirigido a Licenciados en Medicina y Cirugía con interés en los pacientes con EM, sea cual sea la especialidad médica. Está diseñado con la principal finalidad de ofrecer una actualización y homogeneización del manejo de estos pacientes.

Esta es la primera edición del Curso de Experto Universitario de Capacitación en EM que hemos preparado con mucha ilusión y con la participación de excelentes profesionales con amplia experiencia en el manejo de estos pacientes. Pretende ser un Curso práctico que permita conseguir un grado de interacción profesor- alumno óptimo y una aplicación directa de los conocimientos adquiridos en el manejo diario de los pacientes con EM.

Este curso es un Título Universitario Propio de la Universidad Francisco de Vitoria, llevado a cabo a través de un convenio con S&H Medical Science Service, como Centro Coordinador de Formación, con el apoyo científico del Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias de la Fundación Española de Medicina Interna (FEMI). El Curso se realizará de forma virtual, lo que permitirá completar su formación a especialistas en este tema, sin necesidad de desplazamientos. Todo el profesorado estará a disposición de los alumnos a través de una docencia personalizada, interactiva y cercana. El Curso se ha diseñado como una Plataforma on-line de trabajo, concebida con un formato eminentemente interactivo, en donde prima la participación activa de los alumnos. Éstos tendrán a su disposición una plantilla de expertos reconocidos en EM, que aportarán los conocimientos necesarios para el correcto diagnóstico y tratamiento de estos pacientes, orientándoles en cómo evitar errores diagnósticos y a detectar precozmente señales de alarma. Además, habrá también profesorado específico en aportar puntos de mejora en la parte práctica del Curso.

Es mi deseo, como Director de este I Curso de Experto Universitario de Capacitación en EM , que sirva como punto de encuentro entre expertos en EM, de manera que el carácter multidisciplinar contribuya al enriquecimiento y actualización de todos. Así mismo, deseo también que contribuya a mejorar aquello que es nuestra principal motivación y que da sentido a profundizar en el conocimiento de unas patologías tan complejas como las EM: mejorar la atención de nuestros pacientes.

Dr. A. Riera-Mestre

Unidad de THH y otras Enfermedades Minoritarias Vasculares.
Servicio de Medicina Interna. Hospital Universitari de Bellvitge. Barcelona.
Coordinador del Grupo de Trabajo  de Enfermedades Minoritarias (SEMI)